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jueves, 21 de junio de 2018

- La investigación en la ELA es el tema central que abordarán profesionales médicos de centros hospitalarios de Alicante y Valencia. - “Luz por la ELA” iluminará de rojo la Comunidad Valenciana


La Asociación Valenciana de esclerosis lateral amiotrófica (ADELA-CV) presenta su programación conmemorativa del Día Mundial contra la ELA. Las actividades de carácter lúdico y divulgativo se desarrollan en Alicante, Valencia y Gandía.
Bajo el título “Investigación en la ELA: superhéroes para la esperanza “, profesionales médicos y sanitarios, intervendrán en las jornadas centradas en la investigación en ELA que  tendrán lugar los días 21 y 26 de junio. La primera de ellas, el 21 de junio, en el Hospital General Universitario de Alicante será inaugurada por Dr. Miguel A. García, Dir. Gerente del centro y Dña. Nieves García, presidenta de ADELA CV. En ella intervendrán: la Dra. Carmina Díaz, Jefa de Servicio de neurología H.G.U. Alicante con su ponencia “Nuevos tratamientos para la ELA, ¿Qué podemos esperar?” y el Doctor. Salvador Martínez, Director del Instituto de Neurociencias, UMH-CSIC con su ponencia “Terapia celular en la ELA: experiencia científica y clínica después de 10 años”.
La apertura de la jornada prevista para el 26 de junio en el Hospital General Universitario de Valencia, correrá a cargo de Dr. D. Enrique Ortega, Gerente del Hospital General Universitario de Valencia. «Avances de la investigación en la ELA: una ventana abierta a la esperanza” es el título de la ponencia que impartirá  el Dr. Juan F. Vázquez, Neurólogo de la Unidad de Referencia de Enfermedades Neuromusculares del Hospital Universitario y Politécnico la Fé.; Por su parte, “Investigación aplicada en la ELA: un modelo integrador” es el título de la intervención del  Dr. Emilio Servera, Jefe del Servicio de Neumología del Hospital Clínico Universitario y Dr. José Luís Díaz, Psicólogo clínico de Gasmedi S.L.U. Grupo Airliquide de la Unidad de Cuidados Respiratorios del HCU de Valencia.
Las actividades programadas en esta  XXIV edición de las Jornadas de ADELA CV, comenzaron el pasado 3 de junio, en el Real Club Náutico de Gandía donde se llevó a cabo una jornada de convivencia, enmarcada en la regata de cruceros “Trofeo ADELA-CV”.
Por otro lado, Nieves García  presidenta  ADELA CV cerró la Jornada de la Unidad Motoneurona-ELA que el Hospital Universitario de Sant Joan d’Alacant celebró el 19 de junio con motivo del Día Mundial de la lucha contra la ELA. 
El objetivo principal de las actividades previstas es involucrar a la sociedad en nuestra lucha., fomentar la investigación y dar visibilidad a la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). 
Colaboran en las jornadas de ADELA CV: Italfarmaco; Hospital General Universitario de Alicante; H.G. Universitario de Valencia; Dintelpa y Real Club Náutico de Gandía.
Luz por la ELA, la iniciativa que iluminara de rojo la Comunidad Valenciana por la ELA
El 21 de junio, Día Mundial de la lucha contra la ELA, se llevará a cabo una iniciativa a nivel nacional con el objetivo de sensibilizar a la población de todo el país y mayor visibilidad a la esclerosis lateral amiotrófica, ELA. 

Desde ADELA CVy  asociaciones homologas del territorio nacional hemos invitado a los consistorios de las correspondientes Comunidades Autónomas a que sumen e esta iniciativa que consiste en que los municipios de toda España iluminen ese día sus Ayuntamientos u otro edificio o lugar emblemático, para apoyar nuestra causa.

Desde la Associació valenciana d´esclerosi lateral amiotrófica,  ADELA CV, hemos propuesto a los Ayuntamientos de la Comunidad Valenciana que a luz sea roja, color que representa a nuestra Asociación y por ende a los 400 afectados que hay en nuestra Comunidad.

La iniciativa está teniendo muy buena acogida y cada día se adhieren nuevos municipios. Por el momento ya hemos recibido el apoyo de los Ayuntamientos de Valencia, Alicante (el Ayto. en colaboración con Aguas de Alicante iluminarán la fuente de la Plaza del Mar), Elche (Edificio del Molí Real), Alcoy, Sant Joan d’Alacant, Gandía, Aspe, Paterna, Almoradí y Benimàmet-Beniferri, Villena (se iluminará La Torre de Santa María) y Elda.
Para el seguimiento de esta acción en redes sociales, se ha creado el hastag #luzporlaELA.  Además, la Fundación Luzón ha creado la página web www.luzporlaela.es, donde se podrán subir fotografías para conformar un mapa nacional de municipios iluminados en apoyo a nuestra lucha.

Desde ADELA CV, queremos involucrar también a los ciudadanos de cualquier municipio de la Comunidad Valenciana por lo que proponemos que aquellas personas que quieran sumarse a la iniciativa cuelguen de sus ventanas o balcones una tela roja en señal de apoyo y compartan sus fotografías en las redes sociales con el hastag anterior #luzporlaELA y #luzporlaELACV, de manera que podamos recopilarlas y crear un álbum común. Igualmente aquello que lo deseen podrán enviar sus fotografías al correo electrónico  correo@adela-cv.org con el asunto: Luz por la ELA.

*Imágenes adjuntas: Grupo en la convivencia en el Real Club Náutica de Gandía; Cartel jornada en Alicante; Cartel jornada Valencia.
ADELA-CV

ADELA-CV nace para atender las necesidades y defender los derechos de las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en la Comunidad Valenciana en 1992. La asociación potencia la investigación, el apoyo a las personas y familias afectadas, la información y divulgación especializada, la concienciación y la denuncia social con los medios que cuenta y de modo activo, optimista y positivo. Para lograr sus objetivos, organiza talleres, cursos, grupos de ayuda mutua, sesiones de fisioterapia y logopedia, así como actividades de ocio y tiempo libre, entre otras, encaminadas a mejorar la calidad de vida de las personas con ELA y sus familias, intentando llegar donde la administración no llega y paliar las carencias que esto provoca en un enfermedad que tiene muchas necesidades y requiere de muchos cuidados. El Ministerio de Interior declaró a ADELA-CV entidad de utilidad pública en la Orden INT/962/ 2011 de 31 de marzo de 2011. En la Comunidad Valenciana, hay en torno a 400 personas con ELA, de las cuales 185 están en contacto con ADELA-CV. La asociación cuenta con 337 asociados. En España, la ELA afecta a cerca de 4.000 personas y se diagnostica 900 nuevos casos al año. La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa que provoca una progresiva paralización de los músculos que intervienen en la movilidad, el habla, la deglución y la respiración. No afecta a la sensibilidad, los sentidos ni la capacidad intelectual. Su origen es desconocido y carece de tratamiento curativo, aunque sí paliativo y sintomático. El físico británico Stephen Hawking padecía ELA. 
Para más información sobre esta noticia, otra actividad y/o la asociación, no dude en contactar con Adela-CV. Gracias por su atención. 
 
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